23/11/2011

Le coup de gueule d'André Boucq, président de l'ASBL "André contre la S.L.A."

andré Boucq2.jpgPas de droit au fauteuil roulant pour Francis 58 ans ! 

Il s’appelle Francis, il a 58 ans et est atteint de la SLA depuis plus ou moins deux ans. La maladie évolue rapidement pour mon ami. Il ne peut plus parler, ni manger, ni marcher et depuis deux mois il est trachéotomisé. Il vit continuellement sous ventilation. Mais tout ceci, n’a pas atteint son envie de vivre et de profiter de celle-ci à fond. C’est d’ailleurs pour cette raison qu’il a accepté la trachéostomie. Pour l’aider à mieux vivre un fauteuil roulant électronique s’avère indispensable depuis juillet 2011. Indispensable c’est le bon terme afin qu’il puisse avoir un minimum d’autonomie dans son domicile. Ne serait ce que pour lui se rendre près d’une fenêtre pour guetter les oiseaux du jardin par exemple, se placer devant la tv, enfin bref, se placer ou il le souhaite et quand il le souhaite sans aide. 


Ce sont des choses simples, qui lui permettraient de passer un peu le temps ! Francis se décide à effectuer une demande pour un fauteuil, cette étape est difficile moralement à accepter pour cet homme. Mais il se fait une raison, il ne peut plus se permettre de reculer l’échéance, l’évolution de la SLA l’oblige à voir la réalité. Francis s’informe auprès d’autres malades, de différents organismes pour être correctement conseillé et espère ainsi bénéficier d’un fauteuil adapté aux malades atteints de sclérose latérale amyotrophique. Après avoir sérieusement analysé les divers conseils et informations reçues de ceux-ci, un ergothérapeute connaissant très bien cette maladie que j’ai personnellement contacté se rend chez lui pour pouvoir définir le fauteuil nécessaire aux besoins de Francis. Pas un fauteuil de luxe, non, un fauteuil entrant simplement dans les normes de remboursement INAMI et AWIPH. Un fauteuil roulant qui correspond au lourd handicap que subie Francis. La première demande est envoyée le 08 août au médecin conseil de la mutualité libérale avec le dossier médical demandé, le 22 août, un premier courrier annonce un refus provisoire, la demande serait trop précoce et on lui demande un rapport médical plus récent. Cela arrive parfois lors de ces demandes, quoi que incompréhensible quand on connait la SLA et son évolution.

Incompréhensible oui !

Quand on sait également que tous les spécialistes traitant des malades sla, recommandent à ceux-ci de ne pas tarder à introduire les demandes d’aide car la maladie peut progresser très rapidement sans prévenir. Le temps de recevoir un accord favorable des organismes (dossiers administratifs), et le malade peut se retrouver alors cloitré chez lui et même au lit faute d’aide matérielle. Et bien, c’est le cas du copain, il ne peut bouger, se déplacer. Pourtant il a reçu un second refus du médecin conseil de la mutualité libérale : DR B Castiaux. A la place de ce docteur, je serai rouge de honte ! Félicitation pour votre clairvoyance !!! Mesdames et messieurs, c’est pas terminé c’est bêtises engendrent aujourd’hui d’autres soucis pour Francis ! L’épouse de Francis a téléphoné à la mutualité et s’entend dire qu’il n’entrait plus dans le régime de remboursement de l’INAMI concernant cette aide, car il vient de passer dans le régime des soins palliatifs à domicile. Mais où va-t-on ?????? Concrètement, Francis n’aura jamais droit au remboursement pour son fauteuil ! J’ose encore espérer qu’il y a un malentendu à ce niveau, et que la mutualité réglera ce litige, car si Francis ne peut bénéficier de cette aide aujourd’hui la mutualité doit prendre ses responsabilités et reconnaitre son erreur de jugement concernant l’état de santé de son membre. Néanmoins, j’appelle tous les organismes et associations SLA, les personnes qui comme moi sont outrées par ce comportement à se mobiliser au cas où il faudrait revendiquer et dénoncer cette injustice.

Texte : André Boucq - Source : http://www.andrecontrelasla.be

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